18:05
Автор:

«Страшно было, когда дети из Сёминой палаты умирали»: мама тяжелобольного мальчика рассказала, как борется за сына

0:00
/
5:39
«Страшно было, когда дети из Сёминой палаты умирали»: мама тяжелобольного мальчика рассказала, как борется за сына - Новости Калининграда | Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»
Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

В марте Елена и её сын Семён переехали из Хабаровска в Калининград. У мальчика букет врождённых болезней. Маленькой храброй семье нужно попасть на обследования и реабилитацию.

У трёхлетнего Сёмы ДЦП, эпилепсия и две стомы — отверстия в трахее и желудке, которые помогают ему жить. Месяц назад трубку из трахеи достали, Сёма задышал сам. Мальчик видит плохо, зато отлично чувствует кожей — любит объятия и прикосновения. Елена берёт сына на руки: «Кто такой красивый котик?» Она проводит ладошкой по щеке «котика» — он почти беззвучно хохочет. 

На комоде среди лекарств и приборов — листочки с номерами телефонов на экстренный случай: врачей, скорой помощи, паллиативной службы. «Кто моя любовь? Семён!», — Елена заводит сыну музыкальную игрушку и зовёт на кухню пить чай.

Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

Елена с мужем жили в Хабаровске. Когда узнали, что будет сын, искали простое, но красивое имя: «Я увидела «Семён» и подумала, как я к нему буду обращаться? Сёмушка! Так и влюбилась».

Начало июня 2018-го, 31-я неделя беременности. Лена почувствовала себя нехорошо, сначала решила, что тренировочные схватки. Боль не проходила, вызвали скорую.

«Отвезли в перинатальный центр, выяснилось, что произошла отслойка плаценты. Меня прокесарили экстренно. Спасали обоих: и меня, и его. У сына вся кровь пошла в голову. Семён родился практически мёртвым. Весил два сорок».

Лена была в реанимации и постоянно спрашивала: что с ребёнком?

Мне говорили, что он тяжёлый. Я думала, что инвалидность — это с кем угодно, но не с нами. У нас всё будет замечательно.

Мамам разрешали находиться с малышами час в день: «Первый раз я смогла пробыть минуты три. Нас предупредили, что плакать там нельзя, я понимала, что не могу удержаться. Он был весь в трубках и датчиках, совсем малюська. Ладошка такая маленькая, что он мог обхватить только одну фалангу пальца».

На следующий день Лена пробыла у кувеза час и потом каждый день ходила к сыну. Одна из врачей сказала ей: «Не приходите, он умирает. Если он выживет, будет овощем». Лена ответила, что не бросит своего ребёнка.

«Такое состояние было сумбура в голове, когда не знаешь, что говорить и что делать. Хочется верить, что ребёнок поправится и будет развиваться: садик, школа, институт. И гонишь дурные мысли».

«Страшно было, когда дети из Сёминой палаты умирали»: мама тяжелобольного мальчика рассказала, как борется за сына - Новости Калининграда | Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»
Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

Лене разрешили приходить два раза в день, учили ухаживать за сыном: «На 18 -е сутки поставили трахеостому, он не дышал сам. Меня научили менять шейную ленту, обрабатывать». Кормили мальчика через зонд, проведённый через нос. 

Страшно было, когда дети из Сёминой палаты умирали. Там было трое недоношенных, выжил только мой сын. 

На второй месяц больницу закрыли на карантин: привезли роженицу с ветрянкой. Елена не видела сына почти 30 дней: «Я не знала, как он там. Была паника». Когда пустили — она не узнала Сёму: мальчика сняли с ИВЛ, но он дышал через маску: «У него катетер стоял на голове, потому что на руках уже нельзя было поставить. На голове была вмятина. Оказалось, что его три дня не переворачивали из-за катетера». 

Сёму перевели в неврологию. Его рвало после каждого приёма пищи, еда попадала в дыхательные пути. Каждые три часа — лекарства.

Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

Сёма попал домой почти в четыре месяца, а через три дня вернулся к врачам. В первый год жизни он пробыл в больницах девять месяцев и перенёс 11 пневмоний. 

«Говорили, что он устойчив ко всем антибиотикам. Год жить в больнице — это поймёт только мама больного ребёнка».

Муж Елены уехал на заработки в другую страну, когда Семёну было полгода. Деньги присылал, но в семью не вернулся. Елена собирается подать на алименты.  

Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

В полтора года Сёму направили в Москву на обследование: «Было очень страшно и тяжело физически лететь из Хабаровска: чемодан, аппарат, ребёнок. Сборы были, как в космос». Врачи сказали, что ребёнок критически худой. В 2,5 года он весил 9 600 при росте 90 см: «Нам поставили гастростому, назначили специальное питание».  

В 2013 году Ленина мама купила квартиру в Калининграде. Намучавшись с первой поездкой в Москву, Лена решила переехать. Она понимала, что летать придётся часто. В марте 2021-го они с Семёном снова отправились в столицу и в Хабаровск больше не вернулись. 

«Страшно было, когда дети из Сёминой палаты умирали»: мама тяжелобольного мальчика рассказала, как борется за сына - Новости Калининграда | Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»
Фото: Александр Подгорчук / «Клопс»

Сёму взял под опеку центр «Верю в чудо»: «Приехали волонтёры, рассказали, что дадут расходники. Я так удивилась: это серьёзно происходит? Они потрясающие люди». 

В Калининграде семье очень нравится: «Меня уже пятый месяц не покидает состояние, что я в отпуске. Мы наряжаемся, у Семёна есть рубашки. Колясочку спускаю вниз, поднимаюсь за Сёмушкой. И поехали. Хочется узнавать и изучать город. Сын взбудоражил мою жизнь, изменил моё мышление. Ради Семёна я через всю страну и проехала».

Елена финансист по специальности, но возможности работать нет. Они живут вдвоём на Сёмину пенсию.

Мальчику нужны обследования и реабилитация. Сёма очень старается: он набрал почти четыре килограмма, научился упираться ножками. «Верю в чудо» открыл сбор для Сёмы, чтобы мальчик мог полететь в Москву. Ему нужны расходники для стом, портативный аспиратор, мешок Амбу, пульсоксиметр. Поддержать сбор для Семёна можно по этой ссылке.

6 762
+195
Смотреть
график