Марии (имя изменено) поставили диагноз ВИЧ в 29 лет. Тогда она жила в Краснодаре, воспитывала сыновей и была счастлива в браке. Сейчас ей 45. Мария рассказала «Клопс», как спасала любимого и помогает другим «положительным».
Мужа увезли на скорой
С мужем мы познакомились на детской площадке. У нас были двухлетние сыновья от первых браков. Его первая жена умерла от туберкулёза в 24 года, она употребляла наркотики. По всей видимости, у неё был ВИЧ.
Мы стали встречаться. Первое время предохранялись, перестали, когда стали жить вместе. Я работала менеджером, муж — бетонщиком на стройке. Замечали иногда вечерний подъём температуры, усталость, но всё это списывалось на работу. Ну, лимфоузлы увеличились, — значит, продуло.
В 2005 году после летнего отпуска на море муж вышел на работу. и в тот же вечер его состояние резко ухудшилось. Среди ночи вижу, что он не спит. Начал рассказывать, что на работе ЧП было, он переволновался. И тут же у меня на глазах закашлялся.
Я вижу, что у него вылетает кровь и ошмётки лёгких. Как курицу режешь. Стало понятно, что это что-то серьёзное и опасное.
Увезли мужа на скорой помощи. Связь с ним я потеряла на три дня. Стала обзванивать больницы и морги. Туберкулёзный диспансер у меня оказался последним в списке. До последнего мне не хотелось верить...
Для врачей было сюрпризом, что туберкулёз у него так быстро развивался. На флюорографии восьмимесячной давности лёгкие были в норме. А тут увидели многих очагов, лёгкие осыпались в труху. Оказалось, что всему виной ВИЧ. Без этого вируса на такое развитие туберкулёза понадобилось бы лет пять.
«У нашего папы ВИЧ, проверьте нас, пожалуйста»
Даже спустя столько лет помню, как он спросил: «Ты когда-нибудь сдавала кровь?» И прибавил: «У меня ВИЧ»". У меня тогда всё перед глазами померкло, я закрыла кабинет и ушла с работы.
На следующий день я повела детей в больницу и сказала врачу буквально: "У нашего папы ВИЧ, проверьте нас, пожалуйста". Я помню ожидание результатов, это были очень нервные и тревожные несколько дней. Я сидела на кухне и дрожала.
За результатами я пошла без детей. Педиатр сказала, что у меня нашли ВИЧ, а я была в напряжении — а у детей? Мальчики не заразились, у меня немного отлегло от души и от сердца.
Конечно, мы не выясняли, кто кого заразил. Обвинять — это естественное, но не очень конструктивное желание. У нас была проблема, её надо было решать. Решением могло быть адекватное лечение. Задача была сохранить семью и продолжать дальше жить, чтобы воспитывать детей.
«Мы сразу поняли, что лечить двоих у нас не выйдет»
Когда люди сталкиваются с этой проблемой, возникает вопрос: а дальше что? Как лечиться, что с этим делать, как жить? В Краснодарском крае СПИД-центр помещался на пятом этаже старого корпуса больницы: несколько кабинетов. Людей с ВИЧ было не так уж и много. Около пяти тысяч человек в крае.
Не было очередей, были пустые коридоры. Врачи нас знали хорошо по именам. Мне сообщили и радостную новость: скоро будет лечение. Но сразу же лекарств не предлагали.
Я купила книжку, которая называлась «Лечение ВИЧ-инфекции». Сейчас я понимаю, что она была больше похожа на меню или прайс. В ней были написаны названия препаратов, в непонятных для меня терминах рассказывалось о принципах их действия и стояла цена в долларах.
Мы выяснили, что у мужа осталось всего 70 клеток СД-4. Эти клетки отвечают за противостояние инфекциям. Ниже 200 — это уже фактически состояние СПИДа. У человека без ВИЧ иммунный статус — 700-1 200 клеток. 500 — это уже уровень настороженности, легко может присоединиться туберкулёз.
Раньше показателем для терапии было 250 клеток. Лечение было очень дорогим. При таком количестве клеток невысокая выживаемость, многие становились инвалидами. Это уже тот момент, когда человек может подхватывать опасные заболевания, например, туберкулёз.
В 2005 году произошёл большой переломный момент, когда после акции ВИЧ-положительных людей в Москве и Петербурге терапию пообещали всем. По ценам, которые я видела в брошюре из Дома книги, я понимала, что лечение ВИЧ-инфицированных очень дорогое. Тогда стоимость курса была для нас неподъёмной. Сейчас у меня это ассоциируется приблизительно с 20-30 тысячами на одного. Мы сразу поняли, что лечить двоих у нас не выйдет. Рассчитывали только на бесплатное лечение от государства.
«Времени на раскачку нет»
В 2006 году пришла широкая раздача качественного лечения. Я считаю, что муж только благодаря этому выпрыгнул с того света. Я уверена, если бы он подождал ещё полгода, скорее всего, его бы не осталось в живых. Иммунитета у него фактически не было. Мой статус держался на уровне 350 клеток, но я понимала, что откладывать лечение опасно, хоть и чувствовала себя нормально.
Я стала собирать справки. Я говорила о том, что у меня двое детей, принесла справку из наркодиспансера, что я у них не состою на учёте. Говорила, что являюсь социально перспективным гражданином, был такой тогда термин.
Весь последующий год была борьба за жизнь. Муж смог вылечить туберкулёз и по ВИЧ начал получать терапию, иммунитет стал восстанавливаться. Ему дали вторую группу инвалидности. На стройку он не вернулся.
«Краснодар у меня связан с тяжёлыми воспоминаниями»
Потом клинические рекомендации менялись, цены на лечение снижались, появились российские дешёвые аналоги, бесплатная терапия. Появились подтверждённые исследования, что если люди долгое время принимают терапию, они фактически не заразны половым путём, вирус не причиняет вреда здоровью и не распространяется.
Муж умер в 51 год, мы прожили вместе 17 лет. Мои сыновья уже взрослые, они женились и разъехались. Захотелось сменить обстановку, потому что Краснодар у меня связан с тяжёлыми воспоминаниями.
Уже два года я живу в Калининграде, работаю в международной фирме и помогаю людям ВИЧ+, консультирую их и успокаиваю, помогаю подобрать терапию. Я считаю, что все, кто готов к лечению, должны его получать. Здорово, что сейчас есть такая возможность.
Истории калининградцев, которые живут счастливо вопреки диагнозу и помогают другим, можно почитать здесь.