12 лет назад сотрудница петербургского благотворительного фонда удочерила девочку с лейкозом из калининградского детского дома. Тогда Ане только что пересадили костный мозг. Ирина Сигачёва рассказала "Клопс", как потеряла сына и сражалась за дочь.
"Сын знал, что умирает"
История началась много лет назад, когда у Ирины заболел сын Андрей. Его диагноз звучал так — апластическая анемия сверхтяжёлой формы. Костный мозг 11-летнего мальчика не вырабатывал никаких клеток. Последние два года сын жил только за счёт переливания донорской крови.
Параллельно шёл поиск донора во всём мире. К сожалению, мы его не нашли. Родители при этом диагнозе для пересадки не подходили, тогда в России не делали подобную трансплантацию".
Ирина была бухгалтером. Когда её мальчик заболел, они с мужем ушли на посменную работу.
Мы сидели с ребёнком по очереди, потому что в 11 лет его парализовало. Пришлось менять сферу деятельности. Андрей уже понимал, что умирает. Ему давали три месяца, а он прожил два года. Я ему пообещала, что в России будет свой регистр [доноров костного мозга]".
Сын Ирины ушёл из жизни в 15 лет. Она принялась выяснять, почему в России нет донорской базы, ходить на прямые эфиры к журналистам, стала волонтёром фонда "АдВита", а потом и сотрудником НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачёвой. В её задачи входит организация приезда и сопровождение доноров из национального регистра.
"Не готова была этого ребёнка никому отдавать"
"АдВита", в котором работала Ирина, помогает людям с онкологическими заболеваниями.
Руководство пару раз намекало, что в институт на пересадку скоро приедет девочка из калининградского детского дома с лейкозом. Я говорю: "Ребят, пару лет прошло, как сына не стало". Я была не готова морально. Я понимала, что не хочу второй раз пройти такой путь".
А потом в новостях на сайте фонда Ирина прочитала, что для той самой девятилетней девочки требуется сиделка на несколько часов в день.
Аня к тому моменту уже перенесла трансплантацию костного мозга. Была весна, впереди майские праздники. Ирина подумала: "Подежурю в больнице пару часов в день" — и отправилась к Ане.
И тут у меня включился материнский инстинкт. А через несколько дней поняла, что не готова этого ребёнка никому отдавать".
Родственники уговаривали Ирину подумать, но она уже никого не слушала: "Это моя девочка и всё". К лету Ирина и её муж Василий приняли решение забрать Аню. Ребёнок требовал серьёзного ухода.
Взрослый-то не каждый выдерживает такую нагрузку. Аня отворачивалась к стеночке, тихо-тихо слёзы текли. Боли были адские. Она не ходила, не ела, не говорила".
"Кожа рассыпалась и разваливалась"
Когда Аню с Ириной отпустили домой, они жили на съёмной квартире, которую подыскал фонд: нужно было находиться в двух шагах от больницы.
После трансплантации у Ани кожа буквально рассыпалась и разваливалась. Были постоянные перевязки, перепробовали всё. Аня в инвалидном кресле долго была, всё давалось непросто этому ребёнку".
К тому моменту Ирина оформила над Аней опеку, а потом удочерила, сменив фамилию, отчество и место рождения: "Она родилась в Петербурге. Она официально наш ребёнок".
История выздоровления длилась десять лет. Лечение не помогало: кожа не восстанавливалась. Родители Ани писали в Германию и Америку, стучались во все двери.
В Великобритании нас согласилась взять одна из клиник. Они пошли на эксперимент. Пять лет мы мотались между двумя странами и смогли вылечить дочь, когда ей было около 17 лет, сейчас у неё полная ремиссия".
"Маленькая девочка с сильным характером"
22-летняя Аня отлично рисует, она поступила в университет на художника-проектировщика, учится на третьем курсе.
Она очень терпеливый ребёнок, усидчивый, упёртый. Такая маленькая, хрупкая, но у неё сильный стержень. Мы могли с её ЕГЭ поступить куда угодно. Аня отлично сдала экзамены, хоть в школу не ходила ни дня, была на домашнем обучении. Она очень много читает".
У Ани неважное зрение, работает только правая рука. Девушка ходит с палочкой и каждый день ездит в вуз на трёх видах транспорта. Однокурсники помогают ей носить сумку. При этом Аня живёт обычной и даже немного экстремальной жизнью — прыгает с парашютом, катается на лошадях и занимается в аэротрубе.
Через четыре года после трансплантации Ане подарили мопса по кличке Вендетта. Девочке тогда было совсем плохо. "Она не хотела жить. Руки и ноги забинтованы, очень больно", — вспоминает Ирина. Собака буквально вытащила Аню.
Костный мозг для Ани взяли у донора из Германии. С этим человеком семья никогда не виделась, хотя была не против, согласись сам донор. "В Германии они не считают себя героями. У них это норма — помогать. Поможешь ты — помогут тебе", — говорит Ирина.
Твори добро — принцип жизни. Я на себе это испытала. Как-то мне надо было бежать покупать Ане памперсы после пересадки. Я сижу и плачу — у меня нет денег. И стыдно попросить. И тут раздаётся звонок — звонит человек, который уже больше десяти лет наш спонсор. Он покупал лекарства, помог с квартирой, с лечением. Всегда был рядом".
15 февраля отмечают Международный день борьбы с детским раком. В течение недели калининградский благотворительный центр "Верю в чудо" проводит специальную просветительскую программу о донорстве костного мозга. Подробнее о ней здесь.
Историю 16-летнего Даниила Сафиулина, который победил лейкоз, можно почитать здесь. Мальчику дважды пересаживали костный мозг. Сотрудница Калининградской станции переливания крови Алёна Егорова рассказала, как стала донором и помогла вылечиться мужчине из Екатеринбурга.