"Заходит врач в слезах и приносит письмо от донора": история 16-летнего калининградского школьника, победившего лейкоз

Когда разговариваешь с 16-летним Данькой и его мамой Викторией, невольно хочется трижды постучать по дереву — чудо как хороши! Они подхватывают шутки друг друга, спорят и заливаются смехом. Чтобы прийти на это интервью, им пришлось пережить беду. В 13 лет Даниил Сафиулин заболел острым лимфобластным лейкозом. Мальчику дважды пересаживали костный мозг. Даня и Виктория рассказали "Клопс", чего стоила победа над болезнью.

"Миссия родителей — сделать так, чтобы ребёнок улыбался"

В 2015 году семья переехала в Калининград из Казахстана, в пятый класс Даня пошёл здесь. Он занимался народными танцами и играл на баяне. А через два года заболел.

Сначала мне было просто не очень хорошо. Я начал просыпаться уставший, чувство очень странное. Вроде вовремя ложишься, но просыпаешься, и снова хочется спать. Появились головные боли, пропал аппетит. Я половину порции не мог съесть. Через какое-то время у меня поднялась температура, а на ногах появилась сыпь. Потом опухли вены", — вспоминает Даня.

Был сентябрь. Мама повела мальчика к врачам: Даню принял хирург, педиатр, уролог. Медики сошлись на том, что это подростковое. "Щёки розовые, такой кругляш. Если бы он был худой, может, нас бы отправили кровь сдать", — говорит Виктория. На теле Дани стали появляться синяки. Врачи интересовались: может, дерётся в школе? Но Даня не дрался.

Я как-то ехал на велике домой, не смог доехать. Пришлось слезть и вести его в руках, не было сил крутить педали. В пот холодный бросило", — говорит мальчик.

Потом мама заметила, что сын перестал есть: "Мы его с детства только гоняли с кухни: "Даня, уйди от холодильника!" А тут всё, полтарелки супа не может осилить".

Он как дед старый стал. Однажды в воскресенье в шесть утра у него поднялась температура, стали вены опухать, он не мог руку разогнуть. Подумали: может, на волейболе повредил? Повезли на скорой в инфекционку, решили, что менингит. Там выяснилось, что нужен гематолог", — вспоминает мама. 

Когда у Дани взяли кровь на анализы, подумали, что сломался аппарат. Пересчитали вручную — лейкоциты повысились в несколько сотен раз. Острый лейкоз. Потом выяснилось: ещё два-три дня — и летальный исход.

Когда взяли пункцию, наш папа повёз на анализ в Москву. Говорят, что в костном мозге было 98% бластов — это раковые клетки. Даньку сразу положили в Детскую областную больницу на промывку", — говорит мама.

Даниила ждали восемь блоков химиотерапии в Калининграде. Между ними семья слетала в Петербург. Русфонд и фонд AdVita предложили помощь — стали искать донора костного мозга. 

Три месяца искали. Выяснилось, что у Дани в международной базе 300 доноров. Это очень много! Выбрали донора из Германии. Мы полностью доверились врачам. Я спросила у них: "Наша как родителей какая миссия?" Они сказали: "Чтобы он улыбался". Всё! Ох, что мы только не делали", — вспоминает Виктория.

"Даже дышать на него было нельзя"

К лету 2018 года донора нашли, Даниил с мамой поехали в Петербург. 

Но потом у них что-то не получилось, и пересадку отложили на месяц. Мы уже не стали возвращаться в Калининград. Мне сказали: "Ты сейчас кушай всё, потому что тебе потом будет жёсткая диета. Я ел сладости, киндеры, ходили в грузинский ресторан, ели хинкали и шашлыки. Но там они были хуже, чем у моего папы", — говорит Даня.

14 июля 2018 года мальчику исполнилось 14 лет. 17-го они с мамой легли в больницу. Начался интенсивный блок химиотерапии — 120 таблеток в сутки, каждые шесть часов по горсточке. Когда были силы, Даня ходил по коридору вразвалочку с капельницей. Мальчика в халате в шутку называли "калининградский барин". Документы на паспорт забрали из больницы, там же Виктория сфотографировала сына: "С трубками, нам разрешили этот снимок использовать". Паспорт принесли в палату. На месте для подписи Даня вывел "Олег" — так звали батюшку из больничной часовни, который стал Данькиным духовным отцом.

Он приходил и говорил со мной. Он оказался музыкантом, про баян стал мне рассказывать, про музыкальные инструменты. Мы прямо сдружились", — вспоминает мальчик.

Пересадка прошла удачно. Когда Дане было плохо, мама сидела рядом: "Когда пересадку делают, родной костный мозг убивают. Несколько дней у ребёнка ноль иммунитета. Дышать на него нельзя. Я две маски надевала, перчатки".

В больнице не было кухни. Еду подогревать  нельзя, образуются микробы. Можно жиденькое, пюре. Я бегала на съёмное жильё. Иногда говорил: "Мама, прости, я не хочу это, не обижайся". Ну какие тут обиды? Я всё бросаю, бегу делать другое".

Полгода Даня был под наблюдением врачей. Надо было полностью восстановить микрофлору, слизистые. Мальчика "промывали" по восемь часов. Уровень тромбоцитов не поднимался, Дане становилось хуже. Однажды ЧП случилось на выступлении фигуристов, куда повели подопечных фонда. 

Я почувствовал, что намокла медицинская маска. Снимаю, а там кровь хлынула. Мы подумали: может, от эмоций. А второй раз после зимних праздников. Я засыпал. Чувствую, что захлёбываюсь. Пока такси вызвали, пока доехали до больницы. Я терял сознание".

На следующий день врачи сказали, что у Дани два-три тромбоцита при норме 400. На консилиуме решили делать вторую пересадку костного мозга. Донор согласился — это большая редкость. Мало того: парень из Германии уговорил врачей передать Дане письмо, хотя донорам и реципиентам запрещено контактировать.

К нам заходит врач весь в слезах, говорит: вам передали письмо. Мы его открываем, там на немецком, но кто-то уже перевёл. Имя закрасили", — вспоминает Даня.

Мальчик помнит текст наизусть. Они с мамой поблагодарили студента из Германии. "Летом будет два года, мы поедем в больницу, попробуем связаться с донором. Если границы откроют, то мы его позовём в гости", — с надеждой говорит Виктория. Вторая пересадка прошла легче. На следующий день врачи шутили: "Даня, у тебя столько тромбоцитов, послезавтра домой пойдёшь". Но ещё несколько месяцев мальчик пробыл в больнице. Виктория, учитель танцев по образованию, тоже нашла себе занятие: в школьном хореографическом зале при клинике стала вести уроки для детей.

Я сначала боялась, но потом поняла, что им просто нужно дать настроение. Включить весёлую музыку и давать доступные движения. После химии больше ничего не надо. Мы дурачились, изображали деревья, животных".

Мама пообещала Дане, что будет бесплатно заниматься и с калининградскими детьми: "Каждую пятницу в нашу больницу хожу, сейчас из-за пандемии нельзя. Тут дети чуть полегче, и мамочек гоняю".

После пересадки полностью меняется ДНК, сохраняются только отпечатки пальцев. У Дани потемнели глаза и волосы — раньше он был блондином. Группа крови со второй изменилась на третью.

Он такой балованный у нас был, а тут резко пришлось повзрослеть. Если раньше он собирался быть музыкантом, то потом сказал, что это несерьёзная профессия. Теперь хочет быть врачом", — говорит Виктория.

Как говорят врачи, главное — это принять новый костный мозг психологически. У Дани это получилось. Когда тромбоциты немного выросли и восстановились сосуды, мальчик с мамой поехал в Калининград.

"Это барышня, что ли? Это мальчик!"

Тем временем отец Дани продал квартиру, купил дом в сером ключе, провёл электричество и воду. Успел отремонтировать второй этаж, чтобы обустроить "палату" для сына, который ещё с трудом ходил.

Папа наш электрик, работал на трёх работах, похудел тогда на 20 кг. Я сама весила 45 кг. Я знаю, что во многих семьях папы не выдерживают, бросают и уходят. А у нас все родственники сплотились, — говорит Виктория. — У меня характер такой, я командир, "электровеник", а папа добряшечка. Я поэтому занималась лечением. Когда сидишь рядом, становишься клушкой, спрашиваешь, поел ли, сходил ли в туалет. Сейчас я отучаюсь".

Сейчас Даня в десятом классе, учителя приходят на дом, к кому-то он сам заходит рано утром, до уроков.

Я говорю: "Даня, если ты хочешь жить, то надо бороться, надо движуху делать". Разве стоило это всё терпеть, чтобы сидеть потом? Он у нас с лестницы на радостях один раз улетел. Убедились, что ничего не сломал. Мне многие родители говорят: вы так жёстко с ним. А я говорю: да, но это барышня, что ли? И врачи говорили: гоняй его, гоняй", — вспоминает мама.

В 11-й класс мальчик хочет пойти со всеми.   

Мама приходила в школу меня устраивать. Её спросили: "А правда у Дани костный мозг вырезали вместе с позвоночником, а потом новый вставляли и зашивали?" Мама смеялась. Люди действительно мало знают про донорство", — говорит Данька. 

Он не пьёт никаких таблеток. Летом попробовал всё, что ему запрещали: клубнику, малину:  "Врачи из Петербурга у меня есть в инстаграме, пишут в шутку: так-так, запрещёночка!" Он впервые после болезни искупался в море, прокатился на велике, начал бегать и заниматься с гантелями, поёт под баян и хочет снова начать танцевать. Мечтает стать педиатром.

Даня когда-то нас привёл в чувство: "Мама, рак лечится, расслабьтесь". И мы с мужем решили, что хватит думать о себе. Надо помочь Дане. Если у родителей не будет страха, им и ребёнку будет легче. Мы много смеялись, чтобы не плакать. Иногда так хохотали, что приходилось себя тормозить" — говорит мама.

После пересадки костного мозга нужно наблюдаться пять лет. Даня признаётся: "Я уже забываю некоторые подробности, аж не верится, что я это прошёл". А мама в ответ: "Не надо этим гордиться. Прошло и прошло. Справились. Теперь живём дальше".

Потенциальным донором костного мозга может стать почти любой человек. 15 февраля отмечают Международный день борьбы с детским раком. В течение недели калининградский благотворительный центр "Верю в чудо" проводит специальную просветительскую программу о донорстве костного мозга. Подробнее о ней здесь.