Калининградских врачей обучат работе с тяжелобольными детьми в рамках программы, которую реализует благотворительный фонд "Детский паллиатив". Программа рассчитана на два года, из федерального бюджета на ее реализацию выделено 9,2 млн. рублей.
Директор фонда "Верю в чудо" София Лагутинская не раз говорила о необходимости появления отделения паллиативной помощи в регионе.
"Возможно, это будет отделение в больнице, либо выездная служба. Одна койка в педиатрии или онкологии не искоренят проблему полностью", − подчеркнула София.
Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни смертельно больных детей и их родных. Эта помощь не продлевает или сокращает срок жизни, а обеспечивает возможность прожить последние дни настолько активно, насколько это возможно. Волонтеры не раз отмечали, что проблема возникает из-за того, что основной ресурс российской медицины направлен на излечение пациента. Если все способы исчерпаны, то умирающий больной доживает последние дни либо в отделении больницы, либо дома без должного ухода.
По словам Лагутинской, программа ее столичных коллег в первую очередь направлена на методическую поддержку, привлечение и обучение специалистов, и популяризацию специальности врача паллиативной медицины. Конференция, которая пройдет ориентировочно в мае этого года, позволит найти специалистов, готовых пройти переобучение.
По неофициальным данным, в регионе 1500 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи.
"Точных данных нет, потому что составление реестра таких деток, региональным Минздравом запланировано только на этот год. Думаю, что эта цифра гораздо больше, ведь о многих детях мы даже не знаем", − отметила София Лагутинская.
Всего 20 регионов по всей России выразили готовность участвовать в программе. Представители фонда отмечают, что в каждом отдельном случае она будет адаптирована под реальные потребности регионов-участников.
"Есть большое количество методик, которые позволяют создать комфортные условия. Эти мероприятия для врачей, для социальных работников, где подробно расскажем об особенностях паллиативной помощи, об особенностях обезболивания, о необходимости включения в паллиативную помощь детям психологических и духовных аспектов", - подчеркнула София.
Несколько месяцев назад фонд "Детский Паллиатив" издал пособие Юлии Логуновой по разным видам стом, особенно много в нем про трахеостому. Пособие называется "Как дальше быть, или Краткое пособие по уходу за стомами в помощь родителям особенных малышей и младшему и среднему медицинскому персоналу". Юлия Логунова – мама больного ребенка, которая испытала описанное в книге на себе.
"Я сделала это, чтобы сохранить как можно больше жизней" – говорит Юлия.
Адресована книга родным стомированных пациентов и медперсоналу. За рубежом стомированные пациенты живут долго и полноценно. В России продолжительность жизни таких больных зависит от мужества и самоотверженности их родственников.
Трехлетний Денис Логунов боролся за жизнь с самого рождения и умер в 2013 году. Сразу после появления на свет Денису, страдающего безсвищевой формой атрезии пищевода, было сделано четыре операции, после пятой наступило резкое ухудшение самочувствия. Российские врачи больше не брались оперировать малыша, опасаясь, что он не перенесет наркоз. Начался поиск клиники за рубежом, откликнулись медики из Кёльна. Деньги на операцию собирал весь Калининград. Земляки с надеждой следили за онлайн-дневником мамы Дениски Юлии, за тем, как малыш понемногу возвращается к нормальной жизни, учится дышать, говорить, кушать, как он собирается в детский сад. В общей сложности мальчик перенес 12 операций.