11:40

В Калининграде 5-летнему мальчику с редким заболеванием собирают средства на специальное питание

В Калининграде 5-летнему мальчику с редким заболеванием собирают средства на специальное питание - Новости Калининграда
Благотворительный центр "Верю в чудо" открывает сбор средств для 5-летнего Даниила Зайцева, который болен редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией.
 
Лечение при этом не требует лекарств. Но при этом необходима пожизненная низкобелковая диета. Если ее не соблюдать, мальчику грозит тяжёлое поражению ЦНС, что может привести к нарушению умственного развития.
 
Диагноз Даниилу поставили при рождении. Во всех роддомах новорожденным делают специальное исследования – скрининг на пять генетических заболеваний. После того, как определили, что мальчик болен фенилкетонурией, генетик сразу же назначил Даниилу смесь без фенилалонина. Ее государство выделяет бесплатно. А вот обеспечивать ребенка специальным питанием родители вынуждены за свой счет.
 
"Сейчас появились продукты в наших продуктах, стало проще их хотя бы найти. Раньше мы вынуждены были искать печенье, молоко, йогурт, муку, макароны, каши и много еще чего в Польше или Германии, - рассказала мама Даниила Инна Валерьевна. – Только стоят они очень дорого. Все зависит от поставщика и фирмы-изготовителя, но, например, 50 грамм самого простого и дешевого печенья стоит 35 рублей. За эти деньги можно купить 500 грамм, в десять раз больше, обычного печенья".
 
Сейчас ребенок практически не отличается от сверстников ни по физическому, ни по умственному развитию. Но если не покупать низкобелковые специальные продукты, то возникнет недостаток фермента, который перерабатывает фенилаланин, поступающий с пищей. Фенилаланин начнет накапливаться в организме и повреждать прежде всего центральную нервную систему и головной мозг. Могут наступить необратимые изменения и вернуть Даниила к активной жизни уже будет поздно.
 
На приобретение продуктов для низкобелковой диеты необходимо 100 000 рублей. Желающие помочь могут сделать это на сайте "Верю в чудо".
 
 
92