Где лечить зубы под общим наркозом, как получить образование и найти бассейн для занятий — об этом и многом другом калининградские мамы спросили чиновников и депутатов. Встреча в рамках проекта "Страна других. Дети", в котором "Клопс" участвует на протяжении 2018 года, состоялась в областной думе. На неё пришли руководители министерств и учреждений, представители благотворительных организаций региона, опекающих особенных детей.
Мы собрали самые важные вопросы, которые обсуждались.
Лечение зубов под общим наркозом
Детям с ментальными и другими нарушениями бывает сложно получить стоматологическую помощь.
Как правило, таким ребятам требуется лечение под общим наркозом, но в государственной детской стоматологии такую услугу не оказывают.
"В частных клиниках нам выставляют счёт до 30 тысяч", — рассказала руководитель родительского сообщества "Под одним солнцем" Мария Лерман. "Клопс" также писал о подобных ситуациях.
По словам министра здравоохранения региона Александра Кравченко, такие услуги будут оказывать в Детской областной больнице.
"К концу первого квартала 2019 года разворачиваем эти койки, в декабре начнутся конкурсные процедуры", — добавил Кравченко.
Как отметил глава минздрава, сегодня такие проблемы решаются в "эксклюзивном" порядке. "Договариваемся с коллегами из частных клиник. Хирургическую стоматологическую помощь и сегодня оказывают на базе Детской областной больницы".
Спикер облдумы Марина Оргеева отметила: нужно добиваться, чтобы все дети могли иметь возможность посещать стоматолога.
"Есть передвижная служба, я бы попросила более активно информировать об этом родителей, — обратилась Оргеева к Кравченко. — Корбут (главврач поликлиники на ул. Буткова — прим. ред.) готова в школах открыть стоматологические кабинеты, надо посмотреть, где для этого есть возможности. Мы говорили с Алексеем Николаевич Силановым — директора не хотят изыскивать эти помещения, какие-то свои есть проблемы. Но в больших школах можно открывать".
Марина Оргеева предложила также обсудить возможность лечения особенных детей в частных клиниках.
"Все получают деньги из фонда ОМС, и у меня очень много вопросов возникает, почему помощь ребёнок не может получить. Давайте обязывать", — высказала своё мнение спикер.
По мнению председателя облдумы, можно составить списки детей, по которым незамедлительно направляли бы на лечение к частникам без обязательного в таких случаях посещения государственной поликлиники.
Оплата проезда к месту лечения
У родителей не всегда есть возможность оплатить проезд и проживание в Москве или Петербурге.
"Семьи отказываются от лечения, потому что не имеют материальной возможности жить рядом с ребёнком. Между тем онкология предполагает постоянные поездки, — заявила руководитель благотворительного центра "Верю в чудо" София Лагутинская. — За год мы потратили на эти цели миллион рублей".
Родители говорили, что в ряде случаев ребёнку требуется срочно попасть на лечение в столицу, но стоимость авиабилетов не компенсируется.
Сегодня эти вопросы находятся в ведении минздрава. По словам Александра Кравченко, в бюджете на год заложено 3,6 млн рублей на транспортировку детей и сопровождающих.
"Есть ситуации, при которых оплачивается самолёт. К счастью, таких детей у нас немного. Предлагаю решать эти вопросы пока в ручном режиме. У подавляющего большинства из вас есть мой мобильник, я всегда отвечу на СМС или в интернете. Родители также могут обращаться в минздрав к начальнику отдела охраны здоровья материнства и детства Ирине Владимировне Черкес, телефон 604-119".
Коллегу поддержал вице-губернатор Илья Баринов: "Если нужен самолёт — мы решаем вопрос в течение дня, но надо, чтоб хотя бы за 12 часов вы об этом сказали".
Марина Оргеева предложила подойти к проблеме системно, написав обращение от имени губернатора в Фонд соцстраха с просьбой предоставить особые условия для региона, который отрезан границей от остальной России.
"И в муниципальном, и в региональном бюджете заложены также деньги на материальную поддержку. Если есть необходимость — будем добавлять. Переговорим с Силановым. Не думаю, что город будет против", — подытожила Оргеева.
Возможность учиться и получать профессию
Родители просят открыть спецкласс на базе 28-й школы. В таком классе к каждому ребёнку прикреплён тьютор, ученик занимается по отдельной программе. Особенно это важно для детей с ментальными расстройствами.
По словам замминистра образования региона Светланы Шишко, сейчас в 41 дошкольном учреждении есть 91 группа для детей с особенными потребностями, в школах также создают спецклассы. По словам директора центра "Особый ребёнок" Татьяны Девиченской, есть ещё один вариант.
"Школа может получить лицензию на такие услуги, и педагоги будут приходить к нам", — предложила Девиченская.
Отдельная тема — профобразование. Сейчас получить специальность дети-инвалиды могут в Советске и Полесске.
"Но я не готова своего ребёнка туда отправить, придётся переезжать самой, снимать жильё, искать работу. Наши дети скоро вырастут и будут вынуждены сидеть по домам. В Калининграде есть художественно-промышленный техникум, там можно было бы открыть направления", — сказала Девиченская.
Решено обсудить вопрос с городской администрацией и в январе вернуться к этой теме.
"Если родители будут нам подсказывать, какие образовательные методики существуют, мы только рады, мы за всё новое", — подчеркнул Илья Баринов.
Что касается трудоустройства, то, по словам главы регионального минсоца Анжелики Майстер, сегодня работают 27,4% инвалидов, задача — увеличить эту цифру до 50%.
"Есть определённое иезуитство со стороны наших работодателей, они ищут лазейки, чтобы не брать на работу таких людей, и сложно их за это наказать. Кроме того, сами инвалиды не всегда готовы работать. Значительная часть получает социальные услуги, а если доход в полтора раза больше прожиточного минимума, такие услуги не оказываются. На сегодня достигнута предельная планка трудоустройства. Пару дней назад обсуждали возможность формирования фонда, куда работодатель отчислял бы средства, а они шли тем, кто берёт на работу инвалидов: обществу глухих или на мастерские. Пока министерство экономики заблокировало это проект. Но мы готовы работать индивидуально с каждым инвалидом", — отметила Майстер.
Возможность заниматься спортом
Как рассказала Мария Лерман, только два ребёнка с синдромом Дауна из 87 подопечных сообщества "Под одним солнцем" занимаются адаптивной физкультурой.
"Свою дочь я тренирую сама. У нас прекрасный тренер, но он не знает, как работать с такими детьми", — рассказала Мария.
"Вынуждены признать, что тренеры и инструкторы по адаптивной физкультуре у нас штучный товар. В БФУ на обучение таких специалистов не выделено ни одного места", — прокомментировала первый замминистра спорта региона Анжела Тарасевич. "Попробуем поговорить с Андреем Павловичем (Клемешевым — прим. ред.)", — отреагировала Оргеева. "Постараемся пригласить сюда специалистов, чтобы они провели семинары для наших тренеров", — добавила Тарасевич.
По словам Юлии Рыбалко, руководителя КРОО "Мы вместе", опекающей детей с ДЦП и объединяющей 200 семей, ежегодно они за свои деньги приглашают специалистов по реабилитации.
"Вы не представляете, какое счастье видеть, как твой неходячий ребёнок плывёт под водой и у него двигаются руки и ноги", — говорит Юлия. Но таких тренеров в Калининграде нет, а найти бассейн всегда большая проблема. "А нельзя ли наших специалистов присылать на такие занятия поучиться? — поинтересовался Александр Кравченко. — Когда следующее мероприятие будете планировать, анонсируйте".
Что касается бассейна — решено провести переговоры с руководством светлогорского и зеленоградского ФОКов и предусмотреть адаптированные помещения в строящихся спорткомплексах.
На встрече обсуждались также вопросы, связанные с ортопедической обувью и протезами, спецпитанием, настройкой имплантов для слабослышащих детей и многие другие. О том, какие решения приняты по каждому вопросу, "Клопс" сообщит дополнительно.